«Паліатив» – дивне іноземне слово, мало вживане, що іноді виринає з потоку телевізійних новин, періодично з’являється у газетних заголовках та гостросоціальних ток-шоу. Це поняття приховує низку проблемних питань і завдань, навколо яких наразі гуртуються громадські організації, асоціації та волонтери, міжнародні та вітчизняні благодійні фонди, ентузіасти різних професій і загалом небайдужі співгромадяни з метою допомогти невиліковно хворим людям. Спробуймо зняти табу з цієї моторошної теми, щоб дихати вільно в розмові про наболіле
Часто родичі та друзі тяжкохворого стикаються з відчаєм та безсиллям, не розуміючи, як підтримати близьку людину морально й матеріально і водночас ефективно використати власні ресурси для виснажливої боротьби з хворобою. У критичній ситуації близькі готові докласти будь-яких зусиль, аби врятувати тяжкохворого.
У рутинній круговерті, виснажені вкрай рідні позбавлені можливості відновити свій фізичний та психологічний стан і поспілкуватися з хворою людиною, тому часто вона залишається самотньою, непочутою, покинутою наодинці зі своїм душевним болем.
ГОСТРИЙ МОМЕНТ І ТОЧКА ОПОРИ
Отже, з моменту, коли діагноз відомий, варто звернутися до кваліфікованих спеціалістів за паліативною допомогою та узгодити з ними план подальших дій, аби отримати якісний догляд за хворим, його вчасне знеболення та психологічну підтримку.
У перекладі з латини слово pallium означає «покривало», «плащ». Послуга надання паліативної допомоги дорослим та дітям захищає пацієнтів та їхні родини, коли час працює проти них, а прогнози лікарів лякають та позбавляють сенсу життя.
За визначенням Всесвітньої організації охорони здоров’я, паліативна допомога – це підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами смертельного захворювання, шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й лікуванню болю та інших фізичних симптомів, а також наданню психосоціальної та духовної підтримки. Звернімо увагу на те, що онкологічні захворювання займають лише незначну частину серед невиліковних хвороб.
Паліативну допомогу надає підготовлена команда, до складу якої входять медичні працівники, психологи, соціальні працівники, спеціалісти з надання духовної підтримки та інші фахівці, за потреби волонтери. Родичів або законних представників пацієнта також залучають до спільного процесу.
Особливість паліативної допомоги полягає у багатопрофільному міждисциплінарному підході до комплексного забезпечення потреб пацієнта, з метою максимально підвищити якість життя пацієнта і членів його родини шляхом вирішення фізичних, психологічних та духовних проблем.
ДИТЯЧИЙ «ДОРОСЛИЙ» ШЛЯХ
А якщо невиліковний пацієнт – дитина? Зазвичай, ми уникаємо теми невиліковних хвороб та смерті дітей, адже беззаперечний факт, що деякі діти назавжди позбавлені звичного плину життя, переживаючи біль та страждання, видається кричущою несправедливістю – це важко зрозуміти. Але по-справжньому відповідальне й свідоме суспільство мусить опікуватися такими дітьми.
У 2017 році Україна підписала Хартію прав дитини, яка помирає, і цим засвідчила, що наші маленькі співгромадяни мають право на доступ до спеціалізованих служб дитячої паліативної допомоги, що працюють в інтересах дитини та не допускають безперспективних або надміру обтяжливих втручань, а також залишення дитини без терапевтичного нагляду.
Надання паліативної допомоги дітям має свої особливості, бо дитина перебуває у процесі розвитку, до того ж, часто не може висловити, що з нею відбувається, який біль вона переживає, й іноді навіть захищає від своїх переживань батьків та близьких для неї людей. Дитині комфортніше бути вдома, ніж у лікувальному закладі. Затишна атмосфера допомагає важкохворій дитині почуватися стабільніше, що сприяє полегшенню її стану, адже іноді вона неспроможна самостійно пересуватися, їсти й навіть дихати, або страждає від сильного болю.
В Україні, окрім спеціалізованих відділень, поступово впроваджують нові мобільні виїзні бригади паліативної допомоги у різних регіонах для надання дитячої паліативної допомоги вдома. Адже для дитини до останньої миті важливо бути захищеною, грати й навчатися, якщо вона в змозі це робити, отримувати підтримку і спілкування від дорослого. Ці потреби легше забезпечити, коли родині допомагає злагоджена команда.
В Україні, окрім існуючих відділень паліативної та хоспісної допомоги, поступово впроваджують нові виїзні бригади паліативної допомоги у різних регіонах для надання дитячої паліативної допомоги вдома
ВАЖЛИВО ПАМ’ЯТАТИ
В інформаційних джерелах є багато підказок щодо коректного спілкування з невиліковно хворою людиною. Та найважливіше за влучні слова підтримки є ваша здатність уважно слухати, чути та бути поруч.
Якщо ви не маєте сил та наснаги для такого спілкування, зверніться по допомогу до психолога, соціального працівника або волонтерів – у такий спосіб ви збережете власні ресурси, щоб підтримати близьку людину у критичні моменти.
У догляді за дитиною стане в пригоді одне з правил поводження в літаку: «У разі розгерметизації салону, надягніть кисневу маску спочатку на себе, а потім – на дитину». Турбуючись про свої потреби та самопочуття, ви накопичуєте сили. Дитині легше справлятися з недугою та страхом перед невідомим, якщо дорослий упевнено діє в непростій ситуації та залишається достатньо стабільним.
ЗА КОРДОНОМ І ВДОМА
Паліативна допомога в Україні розвивається та популяризується. Та чи знає пересічний громадянин нашої держави про свої права щодо отримання такого виду допомоги для себе або своїх близьких, у разі такої потреби? В законодавстві триває процес доопрацювання нормативно-правової бази для цього напрямку впродовж останніх десяти років, але строк життя паліативних пацієнтів, на жаль, не дозволяє чекати на досконалі версії нормативних документів, які врегулюють комплексний механізм надання життєво важливого сервісу.
Організація Economist Intelligence Unit 2015 року склала рейтинг країн залежно від умов турботи за тими, хто наближається до завершення життя та помирає.
Індекс «якості смерті» ґрунтується переважно на рівні розвитку паліативної медицини. Країни з високим коефіцієнтом мають ефективну, розвинену сферу паліативу, спрямовують великі кошти на охорону здоров’я, надають доступ до знеболювальних, компенсують пацієнтам і їхнім родинам матеріальні витрати.
До лідерів індексу потрапили Велика Британія, Австралія, Нова Зеландія, Ірландія та Бельгія. Високий рівень паліативного сервісу є у Німеччині, США, Швеції, Італії, Фінляндії, Нідерландах, Іспанії, Російській Федерації, Білорусі, Польщі, Грузії, Хорватії, Литві та Португалії.
За класифікацією Міжнародного альянсу паліативної допомоги, який діє при ВООЗ, Україна належить до групи країн з «несистемним забезпеченням паліативної допомоги». У нашій державі найактивніше паліативний напрямок розвивають Івано-Франківська, Харківська, Львівська області й Київ, до них поступово долучаються інші області.
Підтримка невиліковних пацієнтів є дуже вартісною: у світовій практиці повноцінного фінансування паліативу можливо досягти завдяки об’єднанню державних та недержавних установ, спонсорів та благодійних фондів.
ПРАГНІМО РАЗОМ!
Законодавчі колізії та брак взаємодії державного апарату з громадським сектором уповільнюють паліативний рух в Україні.
Відкрита розмова про паліатив допоможе спланувати дії громадян і можновладців, аби разом віднайти ресурси, яких бракує, та скерувати їх на потреби невиліковно хворих дітей та дорослих, подбати про них, як належить державі, що претендує на високу сходинку у рейтингу країн світу за рівнем життя.
У розмові про смерть ідеться й про цінність життя, про пошук смислів та орієнтирів, про високий рівень спілкування й довіри.
Якість життя в країні взаємопов’язана з якістю життя людей, які помирають. Коли суспільство дбатиме про невиліковно хворих, його ставлення до всіх громадян буде турботливішим.
Україна належить до групи країн з «несистемним забезпеченням паліативної допомоги»
ЩО РОБИТИ, ЯКЩО У ДИТИНИ ВИЯВИЛИ НЕВИЛІКОВНЕ ЗАХВОРЮВАННЯ
- Важливо отримати якомога детальнішу інформацію від лікарів щодо плану, методів та засобів лікування, а також – із якими фахівцями та установами доведеться взаємодіяти впродовж усього процесу, відповідно до законодавства, уточнити щодо надання паліативної допомоги дитині.
- Потрібно відразу виявити можливості, що існують на даний момент, аби знати заздалегідь, до кого з родичів, друзів, знайомих або волонтерів можна звертатися за необхідності побути з дитиною, коли потрібно залагодити термінові справи або зібрати кошти на лікування за допомогою інформаційних джерел чи благодійних фондів, громадських організацій тощо.
- Пам’ятайте, у такий стресовий період відчувати гнів, провину, печаль, знесилля, втрату контролю та будь-що інше – це нормально і природно. Кожен проживає складні процеси у свій спосіб, і сторонні поради чи підтримка на кшталт «зібратися» й «триматися» не мають стати забороною щодо власних переживань. Буває, що навіть із добрими намірами люди можуть ненавмисно поранити вас словами підтримки, що іноді не влучні. Проте ніхто не має права знецінювати ваш біль або сльози.
- Дітям легше справлятися з хворобою, коли батьки почуваються стабільно, отже, вчасно отримати психологічну допомогу – це запорука того, що дитина та її родина розумітимуть більше про те, що відбувається з ними, й зможуть заощадити свої сили, відновитися психологічно, наскільки це можливо. Отримання вчасної медичної та психологічної підтримки допоможе дитині зберігати сили для лікування та якісного спілкування.
- Побічні ефекти від лікувальних заходів іноді такі, що самопочуття дитини потребуватиме часу на відновлення, отже, потрібно заздалегідь подбати про комфортну атмосферу вдома, облаштувати приміщення таким чином, щоб дитина мала змогу якісно відпочити й відновити сили.
- Хворих дітей засмучує те, що іноді вони неспроможні робити звичні справи, які робили раніше, до хвороби, грати в улюблені ігри, як раніше, тому адаптуйте спільне дозвілля так, щоб дитина проводила вільний час із задоволенням, спілкувалася та навчалася, якщо цьому сприятиме її самопочуття.
- Дитина може почуватися ізольованою від друзів, школи чи садочка, від родичів та звичного ритму життя. Допоможіть їй сформувати свою позицію, короткий сценарій, аби пояснити свій стан друзям або однокласникам, які ставитимуть питання, та відновити стосунки з тими, хто готовий спілкуватися надалі.
- Якщо у вас є інші діти, важливо пояснити їм, що відбувається і як вони можуть допомогти братику або сестричці у процесі лікування. Адже те, що трапилося, стосується кожного члена родини.
- Для дитини надважливе відчуття стабільного ритму життя. Наскільки це можливо, підтримайте звичні «ритуали», які були раніше: спільні заходи й розмови, режим дня.
- Необхідно поінформувати дитину, відповідно до її віку та законодавства, про те, що відбувається з нею і як саме ви підтримаєте її, що робитиме лікар та інші учасники процесу. Забагато інформації може бути зайвим, але не приховуйте від дитини важливих фактів, які вона може почути від лікарів та інших оточуючих і уявлятиме найгірше. Будьте поруч і поясніть їй важливі моменти.
- Мабуть, одним із найстресовіших аспектів такої напруженої ситуації може стати батьківське відчуття втрати контролю над усім, відчуття, що ви безсилі захистити власну дитину від важких випробувань, коли ви не в змозі покращити її самопочуття, надати упевненості у майбутньому. Проте ви однаково залишаєтеся для дитини компетентними батьками, дорослими, що дбають про неї, які можуть навчати її у будь-який момент, говорити з нею про важливе і, попри все, разом із дитиною пізнавати життя щодня.
Поліна УДОДЕНКО,
психолог
